La ola del autismo y la cara oculta de la luna
Hoy queremos hacer referencia citando una nota de «elcisne.org» en la importancia que tiene el apoyo en la ciencia Argentina y la necesidad de continuar investigación y desarrollando mayor INCLUSIÓN.
En los últimos meses, particularmente en Argentina, surgió una especie de “ola autista”, donde muchas personas pudieron contar, tanto en los medios de comunicación como en sus propias redes, cómo llegaron a su diagnóstico de autismo y su vida a partir de ello.
Me gusta verlos, expresarse, dar su punto de vista, a veces de manera muy divertida en sus Tiktoks, instragrams, programas de TV, etc. Muchas veces están acompañados por sus propios terapeutas, respaldándolos y acompañándolos, haciendo peticiones en diversas plataformas por una mayor inclusión, capacitación a docentes, aceptación del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), o condición del Espectro Autista (EA), o la neurodivergencia y otros etcéteras de cómo se perciben, o prefieren ser referidos.
Así como me referí a mi gusto por ver a los nuevos influencers del autismo en sus videos, o en charlas (sean éstos guionados, editados o no), me pareció que se dejó de incluir a los ojos del consumidor neurotípico (porque sí, es la era capitalista y el autismo se volvió un producto “cool”), el “otro” autismo, el lado oscuro de la luna (no por malo, sino porque no se ve o no se muestra o no se quiere ver ni mostrarse). El autismo, que antes era autismo “clásico”, como los temas de los 80, que todos conocen: ese TEA de diagnóstico temprano, de niños que no sólo agitan brazos y no pisan las líneas de las veredas (aclaro, yo tampoco las piso aunque no me percibo dentro de la condición), sino que también se golpean la cabeza con el puño ante una frustración, gritan, arrojan cosas, comen ansiosamente, o comen solo fideos blancos, o no duermen, o duermen a deshoras, arañan a sus madres en busca de atención, muerden sus muñecas solo porque les gusta sentir la sensación de morderse, no conversan, o usan poquitas palabras que los ayudan a moverse por el mundo, andan en puntitas de pie, giran y giran hasta gastar las suelas de las zapatillas… o ni se les conoce el sonido de su voz. Curiosamente, es el autismo que presentan la mayoría de los diagnosticados y sin embargo, es como si solo identificáramos el trastorno con jóvenes creativos, interesantes y muy parlanchines… pero: ¿Qué pasa con aquellos que no tienen voz (literal) para mostrarse, expresarse, y pedir por los apoyos que precisan?
Información apta para todo público
El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) se caracteriza por una serie de desafíos que pueden ser difíciles tanto para los niños como para sus familias. Los niños y jóvenes con el diagnóstico presentan dificultades en la comunicación, la interacción social y la flexibilidad en las rutinas. Estas dificultades pueden acompañarse por sensibilidades sensoriales, alteraciones del sueño, ansiedad, convulsiones, depresión, y varios etc. Estos desafíos afectan la manera en que las personas con TEA y sus familias viven.
Asimismo, pienso que es relevante entender que estos desafíos no definen a la persona. Se debe aceptar, apoyar, y por sobre todo, proporcionar el apoyo adecuado para que todos vivan (y convivan en esta sociedad), de la manera más independiente y feliz posible. Los niños con TEA pueden aprender estrategias para superar estos desafíos con el apoyo adecuado (tanto a ellos como a sus familias) y así desarrollarse a lo largo del tiempo.
A pesar de los desafíos, también existen personas con TEA que tienen fortalezas únicas, como ser habilidades excepcionales en la memoria, el pensamiento lógico, la atención al detalle y la creatividad. Varios de ellos son especialistas en su área de interés, que puede ser: saber en qué día cae tu cumpleaños en el año 2088, poner sillas en perfecta línea y cerrar todas las puertas que se encuentren abiertas a su paso, así como también recordar recorridos en auto sin necesidad de usar Waze (y ojo con tomar el camino equivocado porque sólo el que vive con un hijo con autismo puede saberlo…).
Me parece importante informar que no todas las personas con autismo podrán convertirse en influencers, o grandes músicos, o genios, no todos aprenderán a leer y escribir, siquiera a hablar. No todos podrán vivir solos, o con amigos, o estudiar en una universidad, siquiera a bañarse solos. No todos podrán extinguir sus conductas autolesivas, y tendrán callos de por vida en las manos… y así un sinfín de cosas, que hace que el autismo, lamentablemente, sea limitante para muchos niños, niñas, jóvenes y adultos. Y por ende, para las familias que acompañan con gran estrés este camino.
Creo que es importante que las familias cuenten con el apoyo de profesionales capacitados y espacios aptos para enseñar y contener a sus hijos, brindar soporte y acompañar día a día los desafíos que se presentan de manera única en cada uno. También compartir experiencias con otras familias, buscar espacios comunitarios donde escucharse.
A las familias que enfrentan este autismo, un tanto desafiante, que aceptar a sus hijos, mientras en conjunto con terapeutas puedan enseñarles todo lo que puedan aprender, y así celebren sus logros, grandes o chiquitos. Fomentar sus intereses y fortalezas, si piensan que no hay: enseñar y mostrar cosas nuevas, guiarse por la evidencia científica confiando en que un buen programa de enseñanza va a llevarlos hacia el crecimiento.
Es importante visibilizar el autismo, pero hagámoslo todos, en todas sus formas, espectros y colores. Aunque no siempre todo sea rosa.
Lic. Vanesa Hunter-Watts*
